Strona główna / Historie pacjentów / Historia Debry

Historia Debry

Dowiedz się więcej o Debrze i jej historii.

1) Can you share a little about your journey with lung cancer?

Latem 2016 roku dostałam kaszlu, ale się nie martwiłam, bo nie miałam żadnych innych objawów. Pracowałam bardzo długie godziny w firmie farmaceutycznej i nie miałam czasu, żeby pójść z tym do lekarza rodzinnego. Jednak w końcu znalazłam czas we wrześniu, bo wielu moich kolegów miało już dość mojego kaszlu. Bardzo powoli załapałam aluzję, bo miałam sekretnego dostawcę słodyczy na kaszel, który ciągle zostawiał słodycze na moim biurku, kiedy mnie nie było, ale i tak minęły tygodnie, zanim umówiłam się na wizytę. Zanim poszłam na wizytę, wyszukałam w Google swoje objawy i pomyślałam, że mam astmę wieku dorosłego, co zasugerowałam mojemu lekarzowi rodzinnemu. Ona tak nie myślała, więc wysłano mnie na badanie krwi i prześwietlenie klatki piersiowej.

Wyniki były dobre, więc skierowano mnie do konsultanta ds. chorób układu oddechowego w miejscowym szpitalu. Powtórzył te same testy i uzyskał te same wyniki – nie było w tym nic zaskakującego, a następnie wysłał mnie na tomografię komputerową. Poszedłem po wyniki o 18:00 6 października. Nie zapomnę tej daty, ponieważ wtedy powiedział mi, że podejrzewa u mnie wtórnego raka płuc i chce wykonać kolejną tomografię komputerową, aby znaleźć pierwotne źródło (podsumowuję, ponieważ tak naprawdę niewiele powiedział, miał tylko chory wyraz twarzy – zajęło mu wieki, zanim to powiedział, a to tylko dlatego, że go do tego namawiałem).

Następnego dnia miałam tomografię komputerową całego ciała, a w poniedziałek 10 października (urodziny mojej mamy) otrzymałam wiadomość, że drugie badanie wykazało guz pierwotny w płucach. Następnie skierowano mnie na badanie PET i MRI mózgu, a także usunięto mi płyn z płuc (między początkiem października a końcem miesiąca płyn w moich płucach się nagromadził i usunięto 3 litry, które zbadano). Musiałam czekać 3 tygodnie na wyniki tych badań, zanim dowiedziałam się, że jestem ALK-pozytywna, o czym nigdy wcześniej nie słyszałam. Moja znajoma była lekarzem w tej samej firmie co ja, więc zadzwoniłam do niej i spędziła wieczór rozmawiając ze mną o tym, co oznacza bycie „ALK”, o opcjach leczenia i przyszłości. Miałam po prostu ogromne szczęście, ponieważ Crizotinib dopiero co został zatwierdzony do stosowania w Wielkiej Brytanii, więc byłam jedną z pierwszych osób, którym przepisano go w Wielkiej Brytanii, poza zastosowaniem w badaniach klinicznych.

Przez kilka miesięcy miałem stały dren klatki piersiowej, aż wypadł, a także miałem zapalenie uchyłków i perforację jelita.

Udało mi się wytrzymać tylko 6 miesięcy na Crizotinib, zanim zauważyłem progresję w moich prawych nadobojczykowych węzłach chłonnych, więc zostałem przeniesiony na Alectinib. Po 18 miesiącach rozwinęła się u mnie oligometastatyczna progresja w płucach i otrzymałem radioterapię.

Niedawno miałem oligometastatyczny postęp w jamie brzusznej, po skutecznym leczeniu radioterapią, jednak ostatnie wystąpienie nie może być leczone, ponieważ znajduje się w okolicy splotu słonecznego i jest uważane za zbyt niebezpieczne do napromieniowania. Teraz obserwujemy i czekamy, aż mój onkolog uzna, że nadszedł czas na zmianę na Lorlatinib. Niestety, moja ostatnia biopsja wykazała, że nie mam mutacji G1202R. W październiku będę obchodził moją 5. rocznicę raka i chłopcze, to będzie niezłe świętowanie! (aktualizacja: jest teraz luty 2024, biorę Lorlatinib od ponad 2 lat, obchodziłem moją 5., 6. i 7. rocznicę raka i czekam na moją 8.).

2) Jakie rady dałbyś pacjentowi, u którego niedawno zdiagnozowano chorobę? Co wiesz teraz, a chciałbyś wiedzieć wtedy?

Trust your instincts, you are usually right! Inform yourself and be your strongest advocate. Nice Drs aren’t always right so be prepared to challenge, if you don’t demand the best how can you expect others to?

Try not to spend too much time looking backwards or yearning for the life you thought you were going to have as you are missing out on today and all that it can bring.

Sometimes all you can do is put your big pants on and face it, but that’s so much better than trying to ignore it. I am living my best life since my diagnosis. Before cancer I was working 50+ hrs a week and now I have time to walk my dogs everyday. I have more time for friends and family (even the annoying ones) and try to make the most of every day.

No-one actually knows how long they will live, so don’t waste time counting the days, spend the time making the days count.

3) Jesteś założycielem i przewodniczącym ALK Positive UK, zarejestrowanej organizacji charytatywnej, której celem jest poprawa opieki nad pacjentami i wyników leczenia w Zjednoczonym Królestwie. Co zainspirowało Cię do założenia tej organizacji charytatywnej? Co chciałbyś, aby osiągnęła w nadchodzących latach?

Once I had settled into my treatment and scans/blood tests had settled into a manageable pattern I realised that the treatment choices in the UK were quite different to other countries including the US. I had joined the US ALK Positive FB group once I knew I was ALK+ so benefitted from all the support I received in the early days. I noticed a few people from the UK had posted about getting progression, however many of the suggestions put forward by members of the FB group weren’t appropriate for the UK as we have different guidelines. We aren’t allowed to drive with brain mets in the UK and this differed from many countries as well. Finally, I also saw lots of post about people meeting up at Lung Cancer conferences which I thought was amazing but again not something we could do in the UK as they don’t allow patients to attend such events.

So that’s when I decided, if we couldn’t attend UK events, we would have our own. I put a message on the US fb page asking if any people from the UK wanted to meet up. There were 54 people registered in the UK and I tagged all of them in my post. We eventually came up with the date of July 18th where 18 of us met in London.

I asked my oncologist, who happens to be one of the leading ALK experts in the UK, if he would come and speak to the group and he agreed. He even left a birthday party he was attending to get across London to speak to us. He had said he wouldn’t have long so I allocated 30mins for him to talk and 15mins for questions. On the day, I practically had to drag him away after an hour and a half so he could get back to his party. He told us we should keep meeting as there was a real need for patient advocates for ALK-positive LC.

So, l went home and set up our fb page and invited all 54 people to join the UK group as well. I believe we need both groups as they provide different support, for example the UK group can advise on what treatments are available and in what order, what scans people should be having and the frequency, the treatments available for bone mets, blood clots and very importantly advocate for routine brain MRIs. The US group is brilliant at sharing info on side effects of the different treatments and the latest research and trials taking place. The US has and continues to do the most amazing job of fundraising and driving new research into ALK which hopefully patients will benefit from going forward.

We formed the charity in December 2018 as this gave us a better opportunity to formally engage with pharmaceutical companies and NHS organisations. The charity has been involved with 3 TKI approvals for UK patients and we have been recognised for the quality of our submissions both by clinicians and NICE.

Going forward, I want to see every ALK-positive patient receive the best care irrespective of which hospital they attend. I want to ensure every patient receives CT scans every 3 months and brain MRIs every 6 months or 3 monthly if they already have brain mets. It would be great if everyone could also access PET scans regularly, however this is aspirational due to the structure of healthcare costs and reimbursement in the UK.

I also want to ensure anyone who develops a blood clot stays on blood thinning treatment for the rest of their life (to significantly reduce their likelihood of developing further clots).

Currently, the UK doesn’t conduct any trials for ALK+ LC. However, I believe we can significantly improve our overall survival by ensuring all the above is implemented whilst we wait for new treatments to be approved. The charity is currently working with a pharmaceutical company on a piece of work looking at brain mets and their impact on patients and the families. We will be publishing this work early next year which will enable us to continue to advocate for routine brain MRIs for all ALK+ patients.

We are also working on a set of resources to support patients’ mental health in collaboration with another pharma company as we recognise the enormous toll on mental health having cancer causes.

We will also continue to support future treatment applications for NICE approval. Whilst many of our members thank the charity for all the work it does.

I know that many people don’t know we exist and so go through their diagnosis, treatment and living with ALK+ LC feeling isolated and alone. I hope one day every Oncologist across the UK will refer all their ALK+ patients to us with their endorsement so no-one had to go through this feeling unsupported and alone.

Earlier this year, we worked with 2 other LC charities to develop a campaign to highlight nonsmoking LC amongst GPs to support earlier diagnosis. An advertising agency and publications agency worked with us pro bono (to the value of about £400k) to develop the campaign ‘See Through the Symptoms’ highlight the symptoms of LC amongst nonsmokers. The world-famous photographer Rankin, gave his time freely to develop the visuals for the campaign so 4 of our members got the opportunity to meet him and have their photograph taken by him - what a silver lining to their ALK+ diagnosis! We plan on relaunching this again for Lung Cancer Awareness Month later this year.

I am very proud of the work the charity does and the fact we now have over 400 members making us the largest group of ALK+ patients outside the US and we didn’t even exist 3 years ago.

We now have exciting plans to take the charity to the next level.

4) Czy zauważyłeś różnice w standardzie opieki, jaką otrzymują pacjenci z Wielkiej Brytanii w porównaniu z, powiedzmy, pacjentami z Ameryki Północnej? Jeśli tak, co Twoim zdaniem można/należy zrobić, aby zapewnić, że każdy pacjent z ALK-pozytywnym będzie miał dostęp do tych samych testów, opcji leczenia, możliwości badań klinicznych itp., niezależnie od tego, gdzie na świecie się znajduje?

Niestety, dostęp do różnych metod leczenia, badań obrazowych i możliwości udziału w badaniach klinicznych między Wielką Brytanią a USA znacznie się różni.

Jak już wspomniałem, USA mają większy wybór metod leczenia, nie tylko jeśli chodzi o liczbę TKI, ale także kolejność, w jakiej można je przepisać, możliwość eskalacji dawki poza wskazaniami (np. 1800 mg Alectinib) i możliwość dodania innych metod leczenia (dodanie chemioterapii do Lorlatinib). Widzimy również spore zróżnicowanie w częstotliwości skanowania i dostępności rutynowych badań MRI mózgu w Wielkiej Brytanii.

Przeprowadziliśmy 2 ankiety członkowskie, ostatnią wypełniło ponad 120 członków, więc mamy szczegółowe dane, a organizacja charytatywna była bardzo zajęta podnoszeniem świadomości różnic w diagnozie i leczeniu na konferencjach dotyczących raka płuc. Współpracowaliśmy również ściśle z kilkoma wiodącymi ekspertami ALK w Wielkiej Brytanii, aby opracować Przewodnik po najlepszych praktykach, z którego członkowie mogą korzystać podczas spotkań ze swoimi onkologami, aby promować najlepszą opiekę dla siebie. Organizacja charytatywna będzie nadal współpracować z firmami farmaceutycznymi kwestionującymi dostęp do badań klinicznych w Wielkiej Brytanii. W międzyczasie będziemy nadal z nimi współpracować, dostarczając ważne badania biurowe, które wielu naszych członków dostarcza poprzez uczestnictwo w warsztatach i kwestionariusze. Będziemy nadal wspierać grupę amerykańską i współpracować, kiedy tylko możemy, ponieważ siła tkwi w liczbach. Między nami, podchodząc do tego z różnych punktów widzenia, możemy poprawić życie i ogólne przeżycie pacjentów z ALK-pozytywnym wszędzie, podczas gdy wszyscy niecierpliwie czekamy na nowe metody leczenia i ostatecznie na wyleczenie.