Strona główna / O ALK+ / Profesjonaliści z branży opieki zdrowotnej
Profesjonaliści z branży opieki zdrowotnej
Najnowsze i aktualne informacje od doświadczonych pracowników służby zdrowia na temat tego, jak uzyskać wsparcie.
We support patients with ALK-positive lung cancer and their families wherever they live in the UK and Ireland.
We also
-
Empower patients so that they can have meaningful discussions with their healthcare providers
-
Advocate on behalf of patients to ensure that they receive a high level of care wherever they live
-
Promote early diagnosis so that more patients can be cured
-
Raise awareness of non-smoking lung cancer
Please be aware that we *do not* provide medical advice.
We provide this website as a resource for members to inform themselves about their diagnosis and treatment.
Wspieramy
Tworzymy forum, na którym pacjenci i ich rodziny mogą wymieniać się informacjami na temat diagnozy i leczenia, a także otrzymywać i udzielać sobie wzajemnego wsparcia.
Dajemy siłę
We are a source of information for patients so that they are better informed about their condition and they are empowered to ensure that their health care providers employ best practice.
Zarządzamy prywatnym forum na Facebooku, do którego dostęp mają tylko pacjenci, ich najbliższa rodzina i bliscy przyjaciele. Ta usługa pozwala naszym członkom wymieniać się doświadczeniami oraz udzielać i otrzymywać wzajemne wsparcie. Zdajemy sobie sprawę, że nie wszyscy pacjenci będą korzystać lub chcą korzystać z Facebooka i jesteśmy w stanie wspierać ich indywidualnie.
Organizujemy krajowe spotkania pacjentów z dodatnim wynikiem testu ALK i ich rodzin, podczas których członkowie mogą wysłuchać opinii i zadać pytania czołowym ekspertom zajmującym się badaniem dodatniego wyniku testu ALK.
„Zapytaj ekspertów”
During the Covid pandemic, we held a series of online "Ask the Expert" question and answer sessions with the UK's leading ALK+ experts which were recorded. Click the button below to view them.
Mamy zespół Ambasadorów Regionalnych, którzy organizują lokalne spotkania dla pacjentów i rodzin. Współpracujemy z innymi organizacjami onkologicznymi i uczestniczymy w odpowiednich konferencjach, w szczególności BTOG, LCNUK, CRUK i BOPA
Naszymi Honorowymi Doradcami Klinicznymi są Profesor Sanjay Popat, Dr Fiona MacDonald, Jackie Fenemore i Fin McCaul
Jesteśmy konsultowani przez NICE, firmy farmaceutyczne i badaczy w sprawie perspektywy pacjenta dotyczącej leczenia ALK-pozytywnego. Możesz kliknąć tutaj, aby uzyskać link do elektronicznego przewodnika krok po kroku, w jaki sposób pacjenci mogą znaleźć badania kliniczne.
Kliknij NOMADIC , aby uzyskać informacje na temat badania klinicznego, czy Apiksaban podawany z inhibitorem kinazy tyrozynowej może zapobiegać tworzeniu się zakrzepów krwi.
Połączyliśmy siły z EGFR+ i Ros-1ders, aby utworzyć Oncogene-Driven Lung Cancer Patient Alliance UK (Stowarzyszenie Pacjentów z Rakiem Płuc Napędzanym Onkogenezą) i będziemy dzielić się najlepszymi praktykami, optymalizować zasoby i prowadzić współpracę na zasadzie współpracy.
Wczesne badanie biomarkerów jest niezbędne do identyfikacji raka płuc wywołanego onkogenem. Kliknij tutaj , aby uzyskać dostęp do „National Optimum Genomic and Molecular Pathway” NHS England.
Gromadzimy rzeczywiste dane od naszych członków, które udostępniamy pracownikom służby zdrowia.
Nasz Panel Doradczy ds. Medycznych i Naukowych doradza Radzie Powierniczej.
Nasi 14 Ambasadorów Regionalnych organizuje lokalne, dotowane spotkania członków i ich rodzin.
Publikujemy broszury informacyjne, raporty i artykuły w czasopismach medycznych.
Pacjenci odnoszą realne korzyści z przynależności do naszej grupy wsparcia
Uczestniczymy w lokalnych i regionalnych spotkaniach specjalistów zajmujących się opieką zdrowotną nad chorymi na raka płuc.
Skontaktuj się z nami , jeśli chcesz:
Więcej informacji o organizacji charytatywnej
abyśmy mogli uczestniczyć w każdym z waszych spotkań
ulotki, które należy przekazać pacjentom z rakiem płuc ALK-dodatnim
EGFR Positive UK i Fundacja na rzecz walki z rakiem płuc Royal Castle
Nawiązaliśmy współpracę z EGFR Positive UK i Royal Castle Lung Cancer Foundation w celu opracowania kart informacyjnych grupy wsparcia, które pielęgniarki LC i farmaceuci szpitalni mogą rozdawać pacjentom z rakiem płuc wywołanym onkogenem. Karty kierują pacjentów do odpowiedniej grupy wsparcia. Proszę Skontaktuj się z nami, jeśli jesteś zainteresowany dostawą tych kart.
We współpracy z EGFR Positive UK i Ruth Strauss Foundation niedawno uruchomiliśmy nagradzaną kampanię wczesnej diagnozy „See Through the Symptoms”, skierowaną do pracowników podstawowej opieki zdrowotnej, aby zwiększyć świadomość, że każdy z płucami, niezależnie od wieku i statusu palacza, może zachorować na raka płuc. Niektórzy z naszych członków są po dwudziestce.
Wczesna diagnoza oznacza, że można wyleczyć większą liczbę pacjentów.
Kliknij tutaj, aby obejrzeć webinarium „Rak płuc u osób nigdy niepalących” przygotowane przez Primary Care Respiratory Society.
Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się więcej na temat raka płuc u osób nigdy niepalących.
Kliknij tutaj , aby przeczytać raport z kampanii „See Through the Symptoms”.
Prowadzimy kampanię
Prowadzimy kampanię na rzecz wczesnej diagnozy, aby poprawić skuteczność leczenia i wskaźniki wyzdrowień. Podnosząc świadomość, dążymy do tego, aby więcej osób otrzymywało opiekę, której potrzebują, gdy jest to najbardziej potrzebne.
