Witamy w ALK Positive UK
Zarejestrowana organizacja charytatywna założona przez pacjentów i ich rodziny.
Przynoszenie NADZIEI
Jesteśmy wiodącą w Wielkiej Brytanii organizacją charytatywną dla pacjentów z rakiem płuc ALK-dodatnim
ALK-dodatni rak płuc jest stosunkowo rzadką postacią raka płuc spowodowaną nieprawidłową rearanżacją genu kinazy chłoniaka anaplastycznego. Zdecydowana większość pacjentów to osoby niepalące, około połowa ma mniej niż 50 lat w momencie diagnozy (niektórzy są znacznie młodsi), a większość stanowią kobiety. Większość pacjentów diagnozuje się w stadium 4. Jednak nowoczesne metody leczenia oznaczają, że wielu pacjentów prowadzi aktywne życie przez wiele lat.
Wspieramy
Oferujemy szeroki wachlarz usług wsparcia, w tym forum, na którym pacjenci i ich rodziny mogą wymieniać się informacjami na temat diagnozy i leczenia, a także udzielać i otrzymywać wzajemne wsparcie.
Dajemy siłę
We are a source of information for patients so that they are better informed about their condition and they are empowered to ensure that their health care providers employ best practice.
We Advocate
Działamy w imieniu pacjentów, aby zapewnić im wysoki poziom opieki bez względu na miejsce zamieszkania w Wielkiej Brytanii, a także dążymy do poprawy wyników leczenia.
We Campaign
w celu wczesnej diagnozy w celu poprawy wyników leczenia
podniesienie świadomości na temat raka płuc wśród osób niepalących
Czy jesteś pacjentem lub członkiem rodziny?
Szczegółowe i rzetelne informacje dla pacjentów i członków ich rodzin na temat tego, jak znaleźć potrzebne im wsparcie.
Czy jesteś pracownikiem służby zdrowia?
Profesor Sanjay Popat, konsultant onkolog w szpitalu Royal Marsden Hospital, mówi: „Dowiedz się więcej o organizacji charytatywnej i o tym, jak może ona pomóc Twoim pacjentom”.
Niedawno zdiagnozowano u Ciebie chorobę?
Obejrzyj te dwa krótkie filmy animowane.
Wierzymy, że pomocne jest, gdy pacjenci mogą usłyszeć opinie innych pacjentów
Na tej stronie członkowie naszej grupy wsparcia dzielą się swoimi prawdziwymi historiami, które pokazują wzloty i upadki, których doświadczyli. Przesłanie, jakie można wyciągnąć z tych historii, jest takie, że jest NADZIEJA. Od czasu zdiagnozowania większości tych pacjentów nastąpiła niesamowita poprawa w leczeniu ALK-pozytywnego LC i można się spodziewać, że w nadchodzących latach nastąpi jeszcze wiele ulepszeń.
Jeśli jesteś pacjentem, członkiem rodziny lub przyjacielem, dlaczego nie dołączysz do naszej grupy wsparcia?
To prywatna grupa wsparcia na Facebooku, która składa się z ponad 700 członków w Wielkiej Brytanii. Będąc częścią naszej społeczności na Facebooku, będziesz mieć okazję otrzymać wsparcie od innych pacjentów, którzy mogli podzielić się z Tobą doświadczeniami, i odpowiedzieć na wszelkie pytania, które możesz mieć.
Nawiąż połączenia
Nawiązuj relacje z innymi osobami w społeczności ALK-pozytywnej
Otrzymaj odpowiedzi
Znajdź praktyczne porady i spostrzeżenia osób, które stoją przed podobnymi wyzwaniami
Wymiana doświadczeń
Podziel się swoją podróżą i ucz się z doświadczeń innych
„Po 18 miesiącach próśb w końcu dostałam skan mózgu, dzięki informacjom, których dowiedziałam się na tej stronie. Moja pielęgniarka ONC powiedziała mi, kiedy ostatnio z nią rozmawiałam, że będę ją prowadzić, ponieważ wiem więcej o ALK+ niż ona. Wszystko to dzięki pracy, jaką wykonała ta organizacja charytatywna”.
- Valerie
„Uznaliśmy, że dzisiejsze spotkanie było naprawdę przydatne w głębszym zbadaniu Twojego już niezwykle pomocnego pisemnego zgłoszenia i pomogło nam odkryć kwestie, które były albo nowe, albo nie do końca zrozumiane, takie jak prawdziwe znaczenie i konsekwencje niektórych skutków ubocznych. Twoja opinia była szczególnie pomocna, ponieważ mogłeś mówić z osobistego punktu widzenia, a także z szerszej perspektywy”.
- ŁADNY
"Yesterday I posted an introduction, and I want to thank everyone who wrote to me. I couldn’t hold back my tears — I didn’t expect such support! Your stories give me hope and inspire me. I now see that together we are stronger, and thanks to your support, I have faith in tomorrow."
- Tania
„Chcę ci podziękować za wszystko, co robisz, aby zapewnić wsparcie społeczności ALK-pozytywnej. Moja mama czerpała ogromną wartość i pocieszenie z twoich aktywności online, gdzie regularnie angażowała się w kontakty z innymi. Uznała udostępniane informacje za niezwykle przydatne i czytała je pilnie, aby mieć pewność, że jest dobrze poinformowana”.
- ŁADNY
Dowiedz się więcej na naszej Krajowej Konferencji
Co roku organizujemy weekendową konferencję krajową, na której przemawiają czołowi brytyjscy eksperci ALK-pozytywni. Konferencje są bezpłatne dla pacjentów i jednego członka rodziny. Zapraszamy pracowników służby zdrowia.
Weź udział w naszych spotkaniach regionalnych
Three times each year, we arrange regional lunches throughout the UK and Ireland for patients and a family member. The lunches are heavily subsidised by the Charity.
Discover how you can get
involved and support our work
Niezależnie od tego, czy potrzebujesz pomocy i wsparcia, chcesz zebrać fundusze na rzecz naszej organizacji charytatywnej, czy też chcesz przekazać darowiznę, tutaj znajdziesz wszystkie potrzebne informacje.