Cartref / Straeon Cleifion / Stori Debra
Stori Debra
Dysgwch fwy am Debra a'i stori.
1) Allwch chi rannu ychydig am eich taith gyda chanser yr ysgyfaint?
Datblygais beswch dros haf 2016 ond doeddwn i ddim yn poeni gan nad oedd gen i unrhyw symptomau eraill. Roeddwn yn gweithio oriau hir iawn i gwmni fferyllol ac ni allwn roi'r amser i weld fy meddyg teulu yn ei gylch. Fodd bynnag, o'r diwedd cefais yr amser ym mis Medi gan fod llawer o'm cydweithwyr yn cael llond bol ar fy mheswch. Roeddwn yn araf iawn i gymryd yr awgrym gan fod gen i waredwr melys peswch cyfrinachol a oedd yn gadael melysion peswch ar fy nesg pan nad oeddwn yno, ond fe gymerodd wythnosau i mi o hyd nes i mi wneud yr appt. Cyn i mi fynychu fy appt, yr wyf yn googled fy symptomau a meddwl fy mod yn dechrau oedolyn asthma a oedd yn beth awgrymais i fy meddyg teulu. Doedd hi ddim yn meddwl felly, felly cefais fy anfon i gael prawf gwaed a phelydr-X o'r frest.
Daeth y rhain yn ôl yn glir, felly cefais fy atgyfeirio at Ymgynghorydd Anadlol yn yr ysbyty lleol. Ailadroddodd yr un profion a chael yr un canlyniadau - dim syndod yno ac yna anfonodd fi am sgan CT. Es i am fy nghanlyniadau am 6.00pm ar 6ed Hydref. Dydw i ddim yn debygol o anghofio'r dyddiad gan mai dyna pryd y dywedodd wrthyf ei fod yn meddwl bod gen i ganser eilaidd yr ysgyfaint ac roedd am wneud sgan CT arall i ddod o hyd i'r ffynhonnell wreiddiol (dwi'n crynhoi gan nad oedd yn dweud llawer mewn gwirionedd, dim ond cael yr olwg sâl hwn ar ei wyneb - cymerodd oesoedd iddo ei ddweud a dim ond oherwydd i mi ei wthio arno).
Y diwrnod canlynol, cefais sgan CT corff llawn ac ar ddydd Llun 10 Hydref (pen-blwydd fy mam) cefais y newyddion bod yr ail sgan wedi dangos y cynradd yn yr ysgyfaint. Yna cefais fy nghyfeirio ar gyfer sgan PET ac MRI ymennydd a chymerwyd hylif oddi ar fy ysgyfaint (rhwng dechrau Hydref a diwedd y mis, roedd yr hylif ar fy ysgyfaint wedi cronni a 3 litr wedi'i ddraenio ac fe wnaethant brofi). Roedd yn rhaid i mi aros 3 wythnos i ganlyniadau'r profion hynny ddod yn ôl cyn i mi wybod fy mod yn ALK-bositif nad oeddwn erioed wedi clywed amdano. Roeddwn yn ffodus iawn gan mai dim ond newydd gael ei gymeradwyo i'w ddefnyddio yn y DU yr oedd Crizotinib, felly roeddwn yn un o'r bobl gyntaf i gael ei ragnodi yn y DU, y tu allan i'r cyfnod prawf.
Am rai misoedd, roedd gen i ddraen brest parhaol, nes iddo gwympo allan, ac roedd gen i diverticulitis a choluddyn tyllog hefyd.
Dim ond 6 mis y llwyddais ar Crizotinib cyn i mi weld dilyniant yn fy nodau lymff supraclavicular dde, felly cefais fy newid i Alectinib. Datblygais ddilyniant oligometastatig yn fy ysgyfaint ar ôl 18 mis a derbyniais radiotherapi ar gyfer hynny.
Yn fwy diweddar, rwyf wedi cael dilyniant oligometastatig yn fy abdomen, unwaith y cefais fy nhrin yn llwyddiannus â radiotherapi, fodd bynnag, ni ellir trin y digwyddiad diweddar fel y mae yn fy ardal plecsws solar ac ystyrir ei fod yn rhy beryglus i belydriad. Rydyn ni nawr yn gwylio ac yn aros nes bod fy Oncolegydd yn teimlo ei bod hi'n bryd newid i Lorratinib. Yn anffodus, dangosodd fy biopsi diweddaraf nad oes gennyf y treiglad G1202R. Byddwch yn dod o hyd i mi yn dathlu fy canserversary 5 mlynedd mis Hydref hwn a bachgen bydd yn rhywfaint o ddathlu! (diweddariad: mae bellach yn Chwefror 2024, rwyf wedi bod yn cymryd Lorratinib ers dros 2 flynedd, wedi dathlu fy 5ed, 6ed a 7fed cancr ac yn edrych ymlaen at fy 8fed).
2) Unrhyw gyngor y byddech yn ei roi i glaf sydd newydd gael diagnosis? Beth ydych chi'n ei wybod nawr yr hoffech chi ei wybod bryd hynny?
Credwch eich greddf, rydych chi'n iawn fel arfer! Rhowch wybod i chi'ch hun a byddwch yn eiriolwr cryfaf. Nid yw Drs Nice bob amser yn iawn felly byddwch yn barod i herio, os nad ydych chi'n mynnu'r gorau sut allwch chi ddisgwyl i eraill wneud?
Ceisiwch beidio â threulio gormod o amser yn edrych yn ôl neu'n dyheu am y bywyd roeddech chi'n meddwl y byddech chi'n ei gael gan eich bod chi'n colli allan heddiw a phopeth a all ddod.
Weithiau y cyfan y gallwch chi ei wneud yw gwisgo'ch pants mawr a'i wynebu, ond mae hynny'n llawer gwell na cheisio ei anwybyddu. Rwy'n byw fy mywyd gorau ers fy niagnosis. Cyn canser roeddwn i'n gweithio 50+ awr yr wythnos a nawr mae gen i amser i fynd â'm cŵn am dro bob dydd. Mae gen i fwy o amser i ffrindiau a theulu (hyd yn oed y rhai annifyr) ac yn ceisio gwneud y gorau o bob dydd.
Nid oes neb yn gwybod pa mor hir y byddant yn byw, felly peidiwch â gwastraffu amser yn cyfrif y dyddiau, treuliwch yr amser yn gwneud i'r dyddiau gyfrif.
3) Chi yw Sylfaenydd a Chadeirydd ALK Positive UK, elusen gofrestredig sy'n ceisio gwella gofal a chanlyniadau cleifion ar draws y Deyrnas Unedig. Beth wnaeth eich ysbrydoli i gychwyn yr elusen hon? Beth hoffech chi ei weld yn ei gyflawni yn y blynyddoedd i ddod?
Once I had settled into my treatment and scans/blood tests had settled into a manageable pattern I realised that the treatment choices in the UK were quite different to other countries including the US. I had joined the US ALK Positive FB group once I knew I was ALK+ so benefitted from all the support I received in the early days. I noticed a few people from the UK had posted about getting progression, however many of the suggestions put forward by members of the FB group weren’t appropriate for the UK as we have different guidelines. We aren’t allowed to drive with brain mets in the UK and this differed from many countries as well. Finally, I also saw lots of post about people meeting up at Lung Cancer conferences which I thought was amazing but again not something we could do in the UK as they don’t allow patients to attend such events.
So that’s when I decided, if we couldn’t attend UK events, we would have our own. I put a message on the US fb page asking if any people from the UK wanted to meet up. There were 54 people registered in the UK and I tagged all of them in my post. We eventually came up with the date of July 18th where 18 of us met in London.
I asked my oncologist, who happens to be one of the leading ALK experts in the UK, if he would come and speak to the group and he agreed. He even left a birthday party he was attending to get across London to speak to us. He had said he wouldn’t have long so I allocated 30mins for him to talk and 15mins for questions. On the day, I practically had to drag him away after an hour and a half so he could get back to his party. He told us we should keep meeting as there was a real need for patient advocates for ALK-positive LC.
So, l went home and set up our fb page and invited all 54 people to join the UK group as well. I believe we need both groups as they provide different support, for example the UK group can advise on what treatments are available and in what order, what scans people should be having and the frequency, the treatments available for bone mets, blood clots and very importantly advocate for routine brain MRIs. The US group is brilliant at sharing info on side effects of the different treatments and the latest research and trials taking place. The US has and continues to do the most amazing job of fundraising and driving new research into ALK which hopefully patients will benefit from going forward.
We formed the charity in December 2018 as this gave us a better opportunity to formally engage with pharmaceutical companies and NHS organisations. The charity has been involved with 3 TKI approvals for UK patients and we have been recognised for the quality of our submissions both by clinicians and NICE.
Going forward, I want to see every ALK-positive patient receive the best care irrespective of which hospital they attend. I want to ensure every patient receives CT scans every 3 months and brain MRIs every 6 months or 3 monthly if they already have brain mets. It would be great if everyone could also access PET scans regularly, however this is aspirational due to the structure of healthcare costs and reimbursement in the UK.
I also want to ensure anyone who develops a blood clot stays on blood thinning treatment for the rest of their life (to significantly reduce their likelihood of developing further clots).
Currently, the UK doesn’t conduct any trials for ALK+ LC. However, I believe we can significantly improve our overall survival by ensuring all the above is implemented whilst we wait for new treatments to be approved. The charity is currently working with a pharmaceutical company on a piece of work looking at brain mets and their impact on patients and the families. We will be publishing this work early next year which will enable us to continue to advocate for routine brain MRIs for all ALK+ patients.
We are also working on a set of resources to support patients’ mental health in collaboration with another pharma company as we recognise the enormous toll on mental health having cancer causes.
We will also continue to support future treatment applications for NICE approval. Whilst many of our members thank the charity for all the work it does.
I know that many people don’t know we exist and so go through their diagnosis, treatment and living with ALK+ LC feeling isolated and alone. I hope one day every Oncologist across the UK will refer all their ALK+ patients to us with their endorsement so no-one had to go through this feeling unsupported and alone.
Earlier this year, we worked with 2 other LC charities to develop a campaign to highlight nonsmoking LC amongst GPs to support earlier diagnosis. An advertising agency and publications agency worked with us pro bono (to the value of about £400k) to develop the campaign ‘See Through the Symptoms’ highlight the symptoms of LC amongst nonsmokers. The world-famous photographer Rankin, gave his time freely to develop the visuals for the campaign so 4 of our members got the opportunity to meet him and have their photograph taken by him - what a silver lining to their ALK+ diagnosis! We plan on relaunching this again for Lung Cancer Awareness Month later this year.
I am very proud of the work the charity does and the fact we now have over 400 members making us the largest group of ALK+ patients outside the US and we didn’t even exist 3 years ago.
We now have exciting plans to take the charity to the next level.
4) A ydych wedi gweld gwahaniaethau yn safon y gofal y mae cleifion y DU yn ei dderbyn o gymharu â chleifion o Ogledd America, dyweder? Os felly, beth fyddech chi'n ei ddweud y gellir/dylid ei wneud i sicrhau bod pob claf ALK-positif yn gallu cael mynediad at yr un profion, opsiynau triniaeth, cyfleoedd treialon clinigol ac ati, ni waeth ble yn y byd y maent?
Mae cryn dipyn o wahaniaethau o ran mynediad at ddewisiadau triniaeth, sganiau a chyfleoedd treialon clinigol rhwng y DU a’r Unol Daleithiau, yn anffodus.
Fel y soniais eisoes, mae gan yr Unol Daleithiau fwy o ddewis o driniaethau, nid yn unig nifer y TKIs ond y drefn y gellir eu rhagnodi, y cyfle i gynyddu'r dos oddi ar y label (1800mg o Alectinib er enghraifft) a'r cyfle i ychwanegu triniaethau (ychwanegu chemo at Lorratinib). Rydym hefyd yn gweld cryn amrywiaeth yn amlder sganiau ac argaeledd MRIs arferol yr ymennydd ledled y DU.
Rydym wedi cwblhau 2 arolwg aelod, cwblhawyd yr olaf gan dros 120 o aelodau, felly mae gennym ddata manwl ac mae'r elusen wedi bod yn brysur iawn yn codi ymwybyddiaeth o wahaniaethau mewn diagnosis a thriniaeth mewn cynadleddau Canser yr Ysgyfaint. Rydym hefyd wedi gweithio'n agos gyda nifer o arbenigwyr blaenllaw ALK yn y DU i ddatblygu Canllaw Arfer Gorau i aelodau ei ddefnyddio wrth gwrdd â'u Oncolegwyr i hyrwyddo gofal gorau drostynt eu hunain. Bydd yr elusen yn parhau i ymgysylltu â chwmnïau fferyllol gan herio mynediad i dreialon clinigol ledled y DU. Yn y cyfamser, byddwn yn parhau i weithio gyda nhw i gyflenwi ymchwil desg hanfodol y mae llawer o'n haelodau yn ei ddarparu trwy fynychu gweithdai a holiaduron. Byddwn yn parhau i gefnogi grŵp yr UD a chydweithio pryd bynnag y gallwn gan fod cryfder mewn niferoedd. Rhyngom, gan ddod ato o wahanol onglau, gallwn wella bywydau a goroesiad cyffredinol cleifion ALK-positif ym mhobman wrth i ni i gyd aros, yn ddiamynedd am driniaethau newydd ac yn y pen draw am iachâd.