Hafan / Am ALK+ / Gweithwyr Gofal Iechyd Proffesiynol
Gweithwyr Gofal Iechyd Proffesiynol
Y wybodaeth ddiweddaraf a chyfoes gan Weithwyr Gofal Iechyd Proffesiynol profiadol ar sut y gallwch gael cymorth.
Rydym yn grymuso cleifion fel y gallant gael sgyrsiau ystyrlon gyda'u Gweithwyr Gofal Iechyd Proffesiynol
Ein dibenion yw:
Cefnogi cleifion â chanser yr ysgyfaint ALK-positif lle bynnag y maent yn byw yn y DU
Eiriol ar ran cleifion i sicrhau eu bod yn derbyn lefel uchel o ofal lle bynnag y maent yn byw
Hyrwyddo diagnosis cynnar fel y gall mwy o gleifion gael eu gwella
Byddwch yn ymwybodol nad ydym * yn * darparu cyngor meddygol.
Rydym yn darparu'r wefan hon fel adnodd i aelodau hysbysu eu hunain am eu diagnosis a'u triniaeth.
Rydym yn Cefnogi
Rydym yn darparu fforwm lle gall cleifion a’u teuluoedd gyfnewid gwybodaeth am eu diagnosis a’u triniaeth, a lle gallant roi a derbyn cymorth ar y cyd.
Rydym yn Grymuso
Rydym yn ffynhonnell gwybodaeth i gleifion fel eu bod yn fwy gwybodus am eu cyflwr ac maent yn cael eu grymuso i sicrhau bod eu darparwyr gofal iechyd yn defnyddio arfer gorau.
Rydym yn rheoli fforwm Facebook preifat sydd ond yn hygyrch i gleifion, eu teuluoedd agos a ffrindiau agos. Mae'r cyfleuster hwn yn caniatáu i'n haelodau gyfnewid profiadau ac i roi a derbyn cydgefnogaeth. Rydym yn cydnabod na fydd pob claf yn defnyddio neu eisiau defnyddio Facebook ac rydym yn gallu eu cefnogi ar sail unigol.
Rydym yn trefnu cyfarfodydd cenedlaethol o gleifion a theuluoedd ALK-positif lle mae aelodau yn clywed gan arbenigwyr blaenllaw ALK-positif ac yn gofyn cwestiynau iddynt.
'Gofyn i'r Arbenigwyr'
Yn ystod y pandemig Covid, fe wnaethom gynnal cyfres o sesiynau cwestiwn ac ateb ar-lein "Gofyn i'r Arbenigwr" gydag arbenigwyr ALK+ blaenllaw'r DU a gafodd eu recordio yn sesiynau Cliciwch y botwm isod i'w gweld.
We have a team of Regional Ambassadors who arrange local get-togethers for patients and families. We work collaboratively with other cancer organisations and we attend relevant conferences, in particular, BTOG, LCNUK, CRUK and BOPA
Our Honorary Clinical Advisors are Professor Sanjay Popat, Dr Fiona MacDonald, Jackie Fenemore and Fin McCaul.
As a HCP, would you like us to send you leaflets and other material that might be of interest to your patients and to keep you informed of activities, conferences, meetings, lunches that your patients might like to attend.
Mae NICE, cwmnïau fferyllol ac ymchwilwyr yn ymgynghori â ni ar safbwynt cleifion o driniaethau ALK-positif. Gallwch glicio yma i gael dolen i ganllaw cam wrth gam electronig ar sut y gall cleifion ddod o hyd i dreialon clinigol.
Cliciwch NOMADIC i gael gwybodaeth am dreial i weld a all Apixaban a roddir gyda TKI atal clotiau gwaed.
Rydym wedi ymuno ag EGFR+ a Ros-1ders i ffurfio Cynghrair Cleifion Canser yr Ysgyfaint Oncogene-Driven UK a byddwn yn rhannu arfer gorau, yn gwneud y gorau o adnoddau ac yn cynnal cydweithrediadau ar y cyd.
Mae profion biofarcwr cynnar yn hanfodol ar gyfer nodi canserau'r ysgyfaint a yrrir gan oncogen. Cliciwch yma i weld "Llwybr Genomig a Moleciwlaidd Optimum Cenedlaethol" GIG Lloegr.
Rydym yn casglu data byd go iawn gan ein haelodau yr ydym yn sicrhau ei fod ar gael i weithwyr gofal iechyd proffesiynol.
Mae ein Panel Cynghori Meddygol a Gwyddonol yn cynghori Bwrdd yr Ymddiriedolwyr.
Mae ein 14 Llysgennad Rhanbarthol yn trefnu cyfarfodydd lleol â chymhorthdal o aelodau a’u teuluoedd.
Rydym yn cyhoeddi llyfrynnau cyngor, adroddiadau ac erthyglau mewn cyfnodolion meddygol.
ALK-positive patients are more likely to develop brain metastases than other lung cancer patients, with 1 in 4 having brain mets at diagnosis. About 1 in 5 will develop brain mets within 2 years. Regular head MRIs are essential, even for patients who do not brain mets, to identify brain mets when they are small and can more easily treated. Unfortunately there is a big variation in the UK in the frquency of head MRI for patients who do not have brain mets. The Charity is calling for a national protocol which recommends 3-monthly head MRI for patients with brain mets and 6-mothly head MRI for patients without brain mets.
Mae cleifion yn cael budd gwirioneddol o berthyn i'n grŵp cymorth
Rydym yn mynychu cyfarfodydd lleol a rhanbarthol o weithwyr gofal iechyd proffesiynol canser yr ysgyfaint.
Cysylltwch â ni os hoffech chi:
mwy o wybodaeth am yr elusen
i ni fynychu unrhyw un o'ch cyfarfodydd
taflenni i'w rhoi i'ch cleifion canser yr ysgyfaint ALK-positif
EGFR Positive UK a Sefydliad Canser yr Ysgyfaint y Castell Brenhinol
Rydym wedi partneru ag EGFR Positive UK a Sefydliad Canser yr Ysgyfaint Royal Castle i ddatblygu Cardiau Gwybodaeth Grwpiau Cymorth y gall Nyrsys LC a fferyllwyr ysbytai eu dosbarthu i gleifion canser yr ysgyfaint a yrrir gan oncogene. Mae'r cardiau'n cyfeirio cleifion at eu grŵp cymorth perthnasol. Os gwelwch yn dda cysylltwch â ni os hoffech gyflenwad o'r cardiau hyn.
Mewn partneriaeth ag EGFR Positive UK a Sefydliad Ruth Strauss, fe wnaethom lansio ymgyrch diagnosis cynnar arobryn yn ddiweddar, “See Through the Symptoms”, wedi’i thargedu at weithwyr gofal iechyd sylfaenol proffesiynol i godi ymwybyddiaeth y gall unrhyw un sydd ag ysgyfaint, waeth beth fo’u hoedran a statws ysmygu, gael canser yr ysgyfaint. Mae rhai o'n haelodau yn eu hugeiniau.
Mae diagnosis cynnar yn golygu y gall mwy o gleifion gael eu gwella.
Cliciwch yma i weld gweminar "Canser yr Ysgyfaint mewn Byth Ysmygwyr" gan Gymdeithas Anadlol Gofal Sylfaenol.
Cliciwch yma i ddarllen am ganser yr ysgyfaint mewn ysmygwyr byth.
Cliciwch yma i ddarllen adroddiad yr ymgyrch "Gweld Trwy'r Symptomau".
Rydym yn Ymgyrchu
Rydym yn ymgyrchu dros ddiagnosis cynnar i wella llwyddiant triniaeth a. cyfraddau adennill. Trwy godi ymwybyddiaeth, rydym yn ymdrechu i sicrhau bod mwy o bobl yn derbyn y gofal sydd ei angen arnynt pan fo'r angen mwyaf.
