مرحباً بكم في ALK Positive UK
جمعية خيرية مسجلة أنشأها المرضى وأسرهم.
جلب الأمل
نحن المؤسسة الخيرية الرائدة في المملكة المتحدة لمرضى سرطان الرئة الإيجابيين لـ ALK
سرطان الرئة الإيجابي لـ ALK هو شكل نادر نسبيًا من سرطان الرئة يحدث بسبب إعادة ترتيب غير طبيعية لجين كيناز الليمفوما اللاهوائية. الغالبية العظمى من المرضى هم من غير المدخنين، ونصفهم تقريبًا تحت سن 50 عامًا عند التشخيص (بعضهم أصغر سنًا بكثير)، والأغلبية من الإناث. يتم تشخيص معظم المرضى في المرحلة الرابعة. ومع ذلك، تعني العلاجات الحديثة أن العديد من المرضى يعيشون حياة نشطة لسنوات عديدة.
نحن ندعم
نحن نقدم مجموعة واسعة من خدمات الدعم بما في ذلك المنتدى الذي يمكن للمرضى وأسرهم من خلاله تبادل المعلومات حول تشخيصهم وعلاجهم، وحيث يمكنهم تقديم وتلقي الدعم المتبادل.
نحن نمكن
نحن مصدر المعلومات للمرضى حتى يصبحوا أكثر اطلاعًا على حالتهم ويتمكنون من ضمان قيام مقدمي الرعاية الصحية لديهم باستخدام أفضل الممارسات.
نحن ندافع
نحن ندافع نيابة عن المرضى لضمان حصولهم على مستوى عالٍ من الرعاية أينما كانوا يعيشون في المملكة المتحدة وتعزيز نتائج المرضى.
نحن نقوم بالحملة
للتشخيص المبكر لتحسين نتائج العلاج
لزيادة الوعي بسرطان الرئة لدى غير المدخنين
هل أنت مريض أو أحد أفراد العائلة؟
معلومات مفصلة وموثوقة للمرضى وأفراد أسرهم حول كيفية الحصول على الدعم الذي يحتاجون إليه.
هل أنت متخصص في الرعاية الصحية؟
يقول البروفيسور سانجاي بوبات، استشاري الأورام الطبية في مستشفى رويال مارسدن: "تعرف على المؤسسة الخيرية وك يف يمكنها دعم مرضاك".
هل تم تشخيصك مؤخرا؟
شاهد هذين الفيديوين القصيرين المتحركين.
نعتقد أنه من المفيد أن يتمكن المرضى من الاستماع إلى المرضى الآخرين
في هذه الصفحة، يشارك أعضاء مجموعة الدعم الخاصة بنا قصصهم الواقعية التي توضح الصعود والهبوط التي مروا بها. الرسالة التي يمكن استخلاصها من هذه القصص هي أن الأمل موجود. لقد حدثت تحسنات مذهلة في علاج مرضى سرطان الدم الليمفاوي المزمن الإيجابي لـ ALK منذ تشخيص معظم هؤلاء المرضى ويمكن توقع حدوث المزيد من التحسنات في السنوات القادمة.
إذا كنت مريضًا أو أحد أفراد عائلتك أو صديقًا، فلماذا لا تنضم إلى مجموعة الدعم الخاصة بنا؟
هذه مجموعة دعم خاصة على فيسبوك تتألف من أكثر من 700 عضو في المملكة المتحدة. إن كونك جزءًا من مجتمع فيسبوك الخاص بنا سيمنحك الفرصة لتلقي الدعم من زملائك المرضى الذين ربما شاركوا تجاربهم معك، والإجابة على أي أسئلة قد تكون لديك.
إنشاء اتصالات
بناء علاقات مع الآخرين في مجتمع ALK الإيجابي
تلقي الإجابات
احصل على نصائح عملية ورؤى من أولئك الذين يواجهون تحديات مماثلة
تبادل الخبرات
شارك رحلتك وتعلم من تجارب الآخرين
"بعد 18 شهرًا من البحث، حصلت أخيرًا على فحص دماغي، وذلك بفضل المعلومات التي تعلمتها من هذا الموقع. أخبرتني ممرضة ONC في آخر مرة تحدثت معها أنني سأقوم بإر شادها لأنني أعرف عن ALK+ أكثر منها. كل هذا بفضل العمل الذي قامت به هذه الجمعية الخيرية."
- فاليري
"لقد وجدنا أن اجتماع اليوم كان مفيدًا حقًا في استكشاف عرضك المكتوب المفيد للغاية بالفعل بعمق أكبر وساعدنا في اكتشاف قضايا كانت جديدة أو غير مفهومة تمامًا مثل المعنى الحقيقي وعواقب بعض الآثار الجانبية. كانت رؤيتك مفيدة بشكل خاص حيث تمكنت من التحدث من وجهة نظر شخصية بالإضافة إلى منظور أوسع."
- لطيف - جيد
"Yesterday I posted an introduction, and I want to thank everyone who wrote to me. I couldn’t hold back my tears — I didn’t expect such support! Your stories give me hope and inspire me. I now see that together we are stronger, and thanks to your support, I have faith in tomorrow."
- تانيا
"أود أن أشكرك على كل ما تفعله لتقديم الدعم لمجتمع مرضى ALK الإيجابيين. لقد استفادت والدتي كثيرًا من أنشطتك عبر الإنترنت حيث كانت تتواصل بانتظام مع الآخرين. لقد وجدت المعلومات المشتركة مفيدة للغاية وقرأت بجد للتأكد من بقائها على اطلاع جيد."
- لطيف - جيد
تعرف على المزيد في مؤتمرنا الوطني
نعقد كل عام مؤتمرًا وطنيًا في عطلة نهاية الأسبوع يلقيه كبار الخبراء الإيجابيين لـ ALK في المملكة المتحدة. المؤتمرات مجانية للمرضى بالإضافة إلى أحد أفراد الأسرة. نرحب بالمتخصصين في الرعاية الصحية.
كن جزءًا من اجتماعاتنا الإقليمية
ثلاث مرات كل عام، نقوم بتنظيم وجبات غداء إقليمية في جميع أنحاء المملكة المتحدة وأيرلندا للمرضى وأفراد أسرهم. يتم دعم وجبات الغداء بشكل كبير من قبل الجمعية الخيرية.
اكتشف كيف يمكنك الحصول عليها
المشاركة ودعم عملنا
سواء كنت بحاجة إلى المساعدة والدعم، أو تريد جمع التبرعات لجمعيتنا الخيرية، أو التبرع، فستحصل على كل المعلومات التي تحتاجها هنا.